EL FARO
Con ello se aboga a nivel mundial para que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne vivan sus vidas al máximo”, explica la teniente de alcalde de Acción Social, Inmaculada Torres Alaminos
El Ayuntamiento de Motril, y en especial su área de Acción Social se unen a la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne iluminando de rojo el Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical, y la Fuente de la Esperanza.
El 7 de septiembre es el Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne. En este día se quiere crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD / BMD) en todo el mundo. Como cada año, hay un tema al que le damos más relevancia. Este año es ‘Vida Adulta Y Duchenne’. Durante las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente y los adultos con Duchenne ya no son una excepción. La vida adulta con Duchenne viene con nuevos desafíos y oportunidades, así como con nuevos problemas médicos. “En este Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, se aboga a nivel mundial para que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne vivan sus vidas al máximo”, relata la teniente de alcalde de Acción Social, Inmaculada Torres Alaminos.
Duchenne y Becker MD son enfermedades genéticas raras definidas por debilidad muscular. Los músculos se debilitan progresivamente con el tiempo. En última instancia, esto afecta la capacidad de respirar, así como la función del corazón, ya que el corazón también es un músculo.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones.
Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.
Por último, “es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje”, añade Torres Alaminos.
Mari Fernández Lozano, madre de Ricardo Romero, niño motrileño afectado por esta enfermedad, agradece en nombre de su hijo, y en el de todas las personas afectadas por Duchenne y Becker al Ayuntamiento de Motril, y al Área de Acción Social, que durante este día, elementos emblemáticos de Motril como son el Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical, y la Fuente de la Esperanza se iluminen de color rojo, el color de la emergencia, el del “te necesitamos”.
Nos recuerda Mari, que en España más de un millar de niños padecen esta Distrofia Muscular de Duchenne, y “agradece el apoyo recibido a cada una de las personas que nos acompañan y apoyan durante todo el año en este duro viaje que nos ha tocado vivir”. Y nos hace partícipe de ese mensaje de fuerza y de esperanza para seguir luchando por encontrar un tratamiento efectivo para esta terrible enfermedad.
