R.E.F.
La fachada del Consistorio y el edificio del Centro de Desarrollo Turístico se iluminan de rojo, el color de la emergencia que demanda la asociación que agrupa a los padres y madres de niños con esta enfermedad
El Ayuntamiento de Motril se suma hoy lunes, día 7 de septiembre, al Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker con el encendido simbólico de una iluminación roja en la fachada de la casa consistorial situada en la Plaza de España. El edificio del Centro de Desarrollo Turístico de la Costa Tropical (CDT) ha permanecido iluminado de este mismo color desde el pasado viernes con el objetivo de dar mayor visibilidad a esta jornada de concienciación.
Motril se une así a la lucha para sensibilizar sobre esta enfermedad y solidarizarse con todos los afectados para poner de relieve el día a día que viven, tanto ellos como sus familias. La campaña de sensibilización se hará patente especialmente hoy lunes en la ciudad para visibilizar y crear conciencia sobre esta dolencia. Desde el Ayuntamiento se ha querido hacer un llamamiento a redoblar esfuerzos para atender a los afectados y a sus familiares que actualmente se enfrentan a una enfermedad sin curación.
En España, muchos municipios comoMadrid, Barcelona, A Coruña, Girona, Jerez de la Frontera, Almería, Valencia, Oviedo, Ourense, Zaragoza, Motril, Granada, Sant Cugat, Uncastillo, Nerja, Daganzo de Arriba, entre otros, se suman a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y muestran su apoyo a la asociación Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos. Ante la dificultad de celebración de eventos en las calles, Duchenne Parent Project España ha trasladado sus eventos a las redes sociales y piden llenar las redes y el mundo de rojo, color que simboliza su lucha contra las distrofias de Duchenne y Becker, subiendo una foto vestidos, pintados o con algo en color rojo y con los hastag #WDAD2020 y #desafioduchenne como muestra de apoyo.
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, a diferencia de otras distrofias musculares cuya evolución es mucho más lenta. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50 por ciento de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50 por ciento de probabilidades de ser portadoras. Esta enfermedad, denominada como “rara” y grave, afecta a 1 de cada 3.500 niños y niñas, la mayoría varones, nacidos anualmente a nivel mundial
