EL FARO
La Jefatura Superior de Policía Nacional en Andalucía Oriental ha presentado en Granada la VII Edición de la carrera solidaria “RUTA 091” bajo el lema “Corre por la Sonrisa de Elenita” cuya entidad beneficiaria será este año la “Asociación por la Sonrisa de Elenita y la cura del IRF2BPL”, con el objetivo de colaborar en el tratamiento de la enfermedad rara padecida por esta niña granadina de 9 años y la mutación genética contra la que están luchando ella y su familia.
Acto realizado en la sede de la Jefatura Superior de Andalucía Oriental
El acto de presentación de este evento solidario ha comenzado a las diez de la mañana, en el que han intervenido el subdelegado del Gobierno en Granada D. José Antonio Montilla Martos, el comisario, Jefe de la Comisaría Provincial de Granada, D. Rafael Rodríguez Pérez, la presidenta de la “Asociación por la sonrisa de Elenita” Dña. Laura Hernández Martínez, madre de la niña, siendo acompañados por el comisario, jefe de la Brigada Provincial de Información D. José Antonio Tendero Segovia, junto al concejal del Área de Deportes del Ayuntamiento de Granada D. Jorge Iglesias Puerta, la concejala de Movilidad y Protección Ciudadana, Dña. Ana Isabel Agudo Martínez y el Director de Zona de Banco Santander, patrocinador a nivel nacional de esta carrera, D. Francisco Ricardo Quesada. A dicha presentación también han asistido los representantes de las diversas empresas e instituciones patrocinadoras de esta iniciativa solidaria.
El subdelegado del Gobierno en Granada D. José Antonio Montilla Martos ha señalado que “esta iniciativa representa lo mejor del servicio público: la capacidad de unir esfuerzos institucionales y ciudadanos en torno a una causa justa y necesaria. Esta carrera demuestra que cuando una sociedad se moviliza con un objetivo concreto, la solidaridad se convierte en una herramienta real de esperanza. Quiero destacar especialmente el profundo compromiso social de la Policía Nacional, una institución que, además de garantizar nuestra seguridad, mantiene una cercanía constante con la ciudadanía y participa activamente en iniciativas humanas y solidarias como esta. Esa implicación refleja unos valores de entrega, sensibilidad y vocación de servicio que merecen reconocimiento”.
El comisario, Jefe de la Comisaría Provincial de Granada, D. Rafael Rodríguez Pérez ha destacado sobre esta edición que “para mi esta carrera representa el IKIGAI, concepto japonés que se traduce literalmente como propósito. Se basa en encontrar el punto en el que confluyen: tu pasión, tu vocación, lo que el mundo necesita y aquello por lo que te pueden pagar. En este caso, unimos deporte con policía nacional, nuestra vocación y nuestra pasión, así como aquello de lo que vivimos como profesión, con lo que demanda esta sociedad, algo de solidaridad y de compromiso con quienes lo necesitan, desde el prisma del deporte. Este año, todos corremos por Elenita, y cada dorsal que se venda es un impulso más hacia el objetivo de sus padres, el tratamiento experimental al que se agarran como esperanza de mejora. Somos conscientes de que cada aportación es una gota en el mar, pero el mar sería menos sin esa gota.”
Por su parte, la presidenta de la “Asociación por la sonrisa de Elenita” Dña. Laura Hernández Martínez, madre de la niña se ha emocionado manifestando que “este gesto va mucho más allá de lo deportivo. Es un acto de generosidad, de compromiso y de humanidad que significa muchísimo para todos nosotros. Para nosotros, hablar de la Asociación Por la Sonrisa de Elenita es hablar de lucha, de amor y de esa sonrisa que da sentido a todo. Y el hecho de que hayáis decidido correr por esta causa convierte esta carrera en algo verdaderamente inolvidable. El próximo 16 de mayo no será solo una cita deportiva. Será un día en el que cada paso contará, en el que cada participante estará contribuyendo a algo mucho más grande que una meta. Y ahí estará la Policía Nacional, no solo como organizadora, sino como motor de esta iniciativa, demostrando una vez más que detrás del uniforme hay personas comprometidas con la sociedad, con las causas que importan y con quienes más lo necesitan.”
Fondos destinados para la “Asociación por la Sonrisa de Elenita y la cura del IRF2BPL”
En esta VII Edición de la carrera solidaria “RUTA 091” la entidad elegida, única receptora de los beneficios obtenidos tras la celebración de esta prueba deportiva, ha sido la “Asociación por la Sonrisa de Elenita y la cura del IRF2BPL”. De esta forma, esta asociación se unirá a las patrocinadas en las seis ediciones anteriores; la “Fundación Amaranta”, la asociación “Homo Sapiens”, la asociación “Proyecto Hombre”, “AUPA”, “Asociación Granadina de Atención a Personas con Parálisis Cerebral ASPACE”, y la “Asociación Parkinson Granada”. La suma de lo recaudado por la carrera solidaria “Ruta 091” en Granada en estas ediciones pasadas supera los 47.000 euros.
Esta asociación tiene como objetivo, por una parte, incentivar la investigación de la enfermedad rara que padece la niña. Dicha enfermedad recibe el nombre de “NEDAMSS” y consistente en una mutación del gen IRF2BPL. Esta mutación provoca un desorden del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida de habla y epilepsia. Por otro lado, también pretende mejorar su calidad de vida, por lo que también necesitan sufragar un costoso ensayo clínico de terapia génica valorado en 1,5 millones de euros.
Por tanto, los beneficios obtenidos en esta carrera se destinarán a financiar las tres vías de investigación que están trabajando con esta enfermedad. La primera de ellas, llevada a cabo por el “Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla” dependiente de la Universidad de Murcia está centrado, entre otros objetivos, en la búsqueda de fármacos para tratar dicha enfermedad. Una segunda línea, desarrollada por el “Berlin Institute for Medical System Biology” está estudiando esta enfermedad mediante la generación de células madre. La tercera vía, consta de un proyecto con dos líneas de investigación liderado por “GENYO” –Centro Pfizer de Genómica e Investigación Oncológica-, vinculado a la Universidad de Granada. La primera línea también buscaría posibles fármacos para el tratamiento de esta enfermedad, mientras que la segunda se centra en encontrar nuevas dianas de terapia sirviéndose del estudio de las proteínas y su interacción con el gen IRF2BPL. Su web https://porlasonrisadeelenita.es/
Un recorrido de 5.091 metros y otros adaptados a las categorías infantiles
La carrera tiene una longitud total de 5.091 metros, en la categoría de adultos o absoluta (a partir de los 14 años), como homenaje al número de teléfono que representa la atención policial prestada a la ciudadanía las 24 horas del día durante los 365 días del año. Por otra parte, al igual que en ediciones anteriores, se ha pensado en los más pequeños, reservando 200 plazas, de entre las 1.500 disponibles, para ellos. Esta jornada discurrirá en un ambiente lúdico y festivo de carácter familiar en el que está prevista la exhibición y exposición de medios y materiales con los que cuenta la Policía Nacional en el intervalo entre las carreras de adultos e infantiles.
Esta prueba deportiva tiene un recorrido circular con llegada y salida en el Paseo del Salón, con un trazado urbano adaptado a todos los participantes, que recorre las calles de nuestra capital. Los participantes contarán con la tradicional bolsa del corredor y zona de avituallamiento durante el transcurso de la prueba.
En la página web https://ruta091.es/ pueden realizarseya las inscripciones, además de poder descargar el reglamento de la prueba con el trazado del recorrido y la autorización para la participación de los menores. Aquellos que deseen colaborar, sin participar en la prueba deportiva, podrán hacerlo a través de una aportación voluntaria de “Dorsal 0” por medio de dicha página web. El precio de la inscripción para todas las categorías es de 15 euros.
